家有特殊兒，父母的壓力之大，可想而知！帶著年幼孩子在陌生的環境求醫檢查，常讓人精疲力竭；當確定孩子有發展遲緩現象時，當下的崩潰更是痛徹心扉；開始進行療育時，更要面對諸多壓力，讓家長的身心狀態亮紅燈。
台大醫院臨床心理師張麗滿表示，當孩子確診為特殊兒時，父母在全心投入照顧孩子狀況下，每天生活總是忙得團團轉的時候，家長往往會忘記照顧自己。因此，能夠覺察自己身心狀態亮紅燈的家長，是相當不容易的。
出現情緒症狀要當心，是身心出狀況的警訊
她提醒，照顧者只要不時出現煩躁、易怒情緒，變得沮喪、退縮，注意力不集中或是困難做決定，感覺精疲力盡且休息也無法恢復，或是經常失眠、健康頻頻出現狀況等，都是情緒失調及自我能量耗竭的警訊。
身心出狀況警訊
- 煩躁
- 易怒情緒
- 沮喪
- 退縮
- 注意力不集中
- 無法做決定
- 感覺精疲力盡
- 休息也無法恢復
- 經常失眠
- 健康出狀況
自我照顧很重要，維持健康才能好好陪伴孩子
這時候，應該尋求外界支援，得以協助特殊兒家長走出困頓情緒，別陷入憂鬱深谷。張麗滿建議，照顧孩子很重要，但要養成自我照顧的習慣。維持正常飲食，適時休息，規律運動，培養自己的體力與耐力，成為孩子最強後盾。
張麗滿呼籲，特殊兒家長要學習留意自己的身心狀況，當身心健康警訊出現時，別因忙碌而忽略它，反而要警惕自己「如果我硬撐不了而頓然倒下，那誰能夠接手照顧孩子，可能整個家都要亂了？」
家人們應成為彼此的後援部隊，在主要照顧者感到疲倦、困頓時，適時地伸出援手，幫忙看顧一下孩子。她說：「至少讓主要照顧者有點時間好好吃個飯、洗個澡，甚至是更奢侈的熟睡一下，不要連最基本的生理需求都一直被剝奪殆盡。」家人多加注意主要照顧者身心狀況，多多給予支持，尊重其決定，適時的安慰受挫等。
張麗滿鼓勵家長能尋找對自己有效的放鬆技巧，避免長期照顧孩童的緊繃壓力過度累積；也試著學習接受預期之外的變化，增加思考的彈性，磨練調適心態，學著豁達。當身心失衡超過可自行調節的範圍時，尋求心理健康專業人員的協助可能是必要的。
一定要這樣做！
- 正常飲食
- 適時休息
- 規律運動
- 紓壓放鬆
- 學習豁達
尋求外界資源協助，給自己喘息的機會
張麗滿表示，療育之路難免會讓人失去耐心、失去信心，主要照顧者有時也會懷疑費盡心思所做的努力是否對孩子有幫助，因此陷入自我苛責或內疚感，覺得是自己努力不夠或做得不好，而挫折情緒來襲時，難免也會埋怨家人都幫不了什麼忙。
她語重心長的提醒，主要照顧者不要把責任全部攬在自己身上，即使有很多的不放心，也要試著與親友輪替或找幫手暫代照顧，必要時，也可以尋求政府所提供的長照居家喘息服務幫忙。
特殊兒家長宜主動瞭解有哪些資源可用，包括相關的醫療、教育及社會福利資源，也可連結病友團體或加入早療家長群組，藉由大家的經驗分享、資訊交流互通、心路歷程抒發等，獲得過來人的支持及正向的教養能量。
為特殊兒家長織起安全網，減輕他們的壓力
張心理師呼籲：「每位特殊兒家長背後都應該有一張安全網，當有越多人願意一起拉線交織這張安全網，就能提供更有力的依靠與心理支持，讓家長感受到他們付出的辛勞是值得驕傲的」。其實，每個人都可以成為安全網的一部分，下次在公共場合遇到特殊兒時，只要我們多點同理、多點體諒、多點理解、多點體貼幫助，就能讓家長更坦然自在地接受這社會的溫暖。
文 / 黃慧玫、張麗滿 圖 / 巫俊郡
諮詢專家：台大醫院臨床心理師張麗滿
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