帶著嬰幼兒到陌生環境就醫、做各種檢查評估，是一件讓人精疲力竭的事，而當家中寶貝因疾病診斷或經評估確認為發展遲緩－慢飛天使時，多數家長都走過一段艱辛的心路歷程：從驚訝、不敢相信，懷疑、否認孩子有特殊狀況，到逐漸接受事實而感到沮喪、哭泣，到後來學著真心接納，並積極面對接下來的療育之路。有上述的心情轉變是正常的，父母如何調整自身心境，減少因情緒困頓而影響療育進程，確實是頗具挑戰且相當不容易的課題。
父母該如何能在變動中求安穩，在這段歷程中逐步邁進，帶著愛、踏實地陪伴孩子在日常作息活動中克服發展困境呢？台大醫院臨床心理師張麗滿這樣說。
壓力 1 當孩子確診時，如何排解悲傷、接受事實？
每個孩子都乘載著眾人的祝福誕生，父母都希望孩子能健康平安的長大，對於孩子未來總是充滿期待，甚至已勾勒出包含各種想像的幸福藍圖。然而，世事總無法盡如人意，孩子的身體健康、生長發育或能力發展可能不如預期，或有許多情緒、行為狀況需要處理，甚至有可能是嚴重程度不等的身心障礙，家長的失落感可想而知。
張心理師說：「失落悲傷是走向復原的中途歷程，是必要的。低頭留淚到了谷底，並不代表你不夠堅強；不管有沒有人幫你擦乾眼淚或是遞給你溫暖，但是只要你願意再次抬起頭，都有機會看見另一片光景，或是看見為你伸出手的人。」她提醒家長，接納自己的心情轉變，接受自己的寶貝或許與原先期盼的完美不相同，才能調整對孩子的期待、學著釋懷，並試著體會孩子的困難，開始陪伴孩子療育。
許多家長會問，知道孩子成為慢飛天使的原因對於心靈的平靜有幫助嗎？張麗滿直言，確實是有幫助的，可以從以下兩個層面來看。
- 知道疾病或發展障礙的原因，有助於了解治療方向及可能預後，能幫助家長調整期待並務實面對，減少困惑不安及不確定感，也讓家人間比較快準備好坦然溝通。
- 就心靈層面來看，很多父母在內心裡一再默默地問「為何是我生出特殊兒」，這個問題即使問出口，有一部分是別人再怎麼努力也無法給出答案的，父母終究會找到自己的解釋或看待方式。曾有家長說過「親子是上輩子相欠的冤親債主」，也有家長說過「他還能去哪找到這麼好的父母，我們家可是天選的好人家」。總之，不管父母認定哪一種解釋，唯有父母相信自己是能夠付出、有能力給予的人，在面對不平順的困境時，才比較能淡化或幽默看待。
壓力 2 孩子與人有所不同，如何跟長輩和周遭人說明？
如何與家中長輩溝通，讓長輩能接受孩子的狀況，對有些家庭來說是件難事。孩子教養雖是父母的事，但同住的公婆、常來往的親友、鄰居的婆媽等，總是特別喜歡提出自我見解，還常要求年輕父母必須採納，這些都可能加重照顧者的心理負擔。不知情的外人面對特殊兒家庭時，可能無法理解照顧者的為難之處，無法體諒孩子行為的與眾不同，也或許會投以指責的眼光，或用輕蔑的態度訓斥孩子不乖或爸媽不教。
張麗滿提醒，身為特殊兒家長，請讓自己先成為一個有知識的照顧者，瞭解疾病或發展障礙的特性，才能理解孩子有個別差異存在，在面對別人之前，自己先做好心理建設。她鼓勵家長試著透露相關訊息給親友知道，尤其是孩子生活中有較多互動的家人，如果家人不了解或無法接受，也請耐住性子與之溝通。此外，也可請家人陪同就醫，一起徵詢專家意見；或是製造陪同療育或參與活動的機會，讓家人透過直接觀察來了解孩子與同齡兒童的差異。
壓力 3 勤跑療育課程，主要照顧者失去時間自由
帶著孩子頻繁地跑療育復健課程，像是走一條漫長且看不到盡頭的路。雖然看到孩子有進步會感到欣慰，但遲遲看不到路程盡頭也使人感到疲累，加上對孩子未來將要面對的難題或不確定感到擔憂，也衝擊著家長。
每一天，主要照顧者的時間被孩子綁住，日常生活都以孩子的各種安排來輪動運轉，可能因此須辭掉原本的工作，或是被迫限縮自己的社交活動，長期下來常使得主要照顧者的心靈被孤寂感淹沒。如果再遇到家人對於療育復健的不贊同，言語表達或情緒反應不恰當，因此互相怨懟、疏離逃避或爭論決策權力等，雖然有時出發點都是愛孩子，但卻會讓主要照顧者陷入沉重的絕望感。
張麗滿提醒，陪伴孩子復健療育是相當耗損時間與心力的事，家人如果做不到體諒，是否能做到不輕易責怪。當然最好的做法，是家人們能同心協力，互為替手一起陪伴孩子，別把照顧壓力推向同一個人身上。
而如果得知朋友的孩子為慢飛天使時，身為朋友可適時伸出援手，例如：邀請帶孩子一起出來玩，分享帶孩子的甘苦，也能讓照顧者獲得暫時性的抒發與放鬆。
壓力 4 若經濟問題壓垮家庭，孩子的療育可能被迫耽擱
此外，為陪著孩子頻繁回診、勤跑療育課程等，家中勢必有人需要放棄或調整職涯規劃，才能全心投入陪伴孩子，因此造成收入減少。面對現實的經濟壓力，會讓特殊兒父母陷入家庭收入與照顧時間的競奪和權衡為難。
張麗滿提醒，長期全職照顧可能影響家庭經濟，預先做好財務規劃，可減輕往後的壓力。日常溫飽快過不去時，除了想到找親友提供金援，或許尋求社會福利補助也是減輕經濟壓力的辦法之一。
早期療育橫跨醫療、社福和特教不同系統面向的服務，非常需要家長主動探詢、認識並妥善運用資源，建議不妨向醫院兒童發展聯合評估中心、各縣市政府早期療育單位、通報轉介暨個案管理中心或相關早療機構等專業人員尋求協助。
看見孩子的小小進步，付出都是值得的
張麗滿說：「療育之路，即便是跌跌撞撞、走走停停，只要持續下去，就是一種前進。父母引領並陪伴孩子探索世界，很多時候是苦中作樂，但是當看見孩子開心享受小小樂趣，或是終於克服困難而露出得意的笑容時，父母會覺得付出是值得的。」
她提醒，替孩子建立規律的作息，營造溫暖的家庭氣氛，多鼓勵讚美、少情緒性的苛責，且不同照顧者對孩子的教養態度盡量一致，孩子才有所遵循。這些都不容易做到的，但卻是家長能提供給孩子最實質重要的幫助，絕對是早療家庭不可忽視且值得投注心力之處。
文 / 黃慧玫、張麗滿 圖 / 巫俊郡
諮詢專家：台大醫院臨床心理師張麗滿
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